La Giornata del 28 febbraio mira a sensibilizzare cittadini, istituzioni e operatori sanitari sull’importanza di una diagnosi precoce, di una rete di assistenza adeguata e di un maggiore sostegno alla ricerca, per garantire dignità e speranza a chi vive ogni giorno con una malattia rara. La mia trentennale esperienza con la disabilità mi ha insegnato che nulla può risutare più istruttivo di una testimonianza di una mamma. Ecco il motivo per cui, qui di seguito, Rosa ci esprimerà il suo toccante pensiero, un racconto intriso di speranza, forza , competenza e dedizione alla causa.

Buona lettura

Il 28 Febbraio è ’  la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Per molti è un hashtag, una statistica, un momento di sensibilizzazione astratta. Per noi, la rarità ha un nome, un volto e un ritmo: si chiama Sindrome di Dravet. È la condizione che ha disegnato la geografia della vita di Stefano, rendendo il suo percorso un sentiero stretto, impervio, dove l’equilibrio è un esercizio quotidiano di resistenza.Essere “rari” nell’accezione medica significa appartenere a una minoranza statistica, trovarsi in quella fetta di umanità che la ricerca fatica a raggiungere e che la sanità spesso non sa come maneggiare. Ma per me, la rarità di Stefano non è solo un codice genetico o una diagnosi clinica.La sua vera rarità risiede in quella “complessità intelligente” che sfida ogni etichetta. Stefano è raro perché, nonostante la Dravet cerchi di imprigionare la sua mente con il “fastidio in testa”, lui riesce a produrre parole che sono frecce di verità. È raro perché il suo modo di sentire è più profondo, più immediato, privo di quei filtri che noi “normali” usiamo per proteggerci dalla realtà.La Dravet è una compagna di viaggio prepotente e invisibile. È l’incertezza del domani, è il monitoraggio costante che non ti permette mai di abbassare la guardia. Ma celebrare questa giornata per noi significa dire al mondo che la sua vita non è definita dalla mancanza, ma da un’eccedenza di significato. La sua rarità è un dono che ha costretto  la nostra famiglia a diventare persone migliori, a cercare soluzioni dove gli altri vedevano solo problemi, a costruire dignità proprio per proteggere questa sua preziosa unicità.Spesso le malattie rare vengono vissute come una condanna all’isolamento. Ed è vero, ti senti solo quando lo psichiatra di turno ti guarda come se fossi un caso da manuale e non la madre di un uomo che ha sogni e talenti. Ti senti sola quando le istituzioni scelgono la mediocrità perché non sanno gestire la complessità di una sindrome rara.Ma oggi, guardando Stefano dietro la sua batteria, che e’ la sua passione, e osservandolo navigare nella sua vita “ normale” capisco che la sua rarità è la nostra bussola. La Sindrome di Dravet ha creato la crepa, ma è Stefano — con la sua forza, la sua musica e il suo “essere ciliegio” — a decidere quanta luce deve entrare.Essere rari non significa essere invisibili. Significa essere unici in un mondo che ci vorrebbe tutti uguali. E noi, oggi non celebreremo una malattia; celebreremo Stefano, la sua intelligenza complessa e quel diritto sacrosanto di ogni persona rara a non essere mai lasciata indietro, ma a essere finalmente, orgogliosamente, compresa.

Rosa Ruggiero